Home
Pacientai ir Globėjai
Meniu
Kaip imtis veiksmų
Kaip imtis veiksmų
Jūsų simptomų sekimas
Stebėti Fabry ligą galima įvairiais laboratoriniais tyrimais ir vertinimais.1 Labai svarbu suprasti, kad klinikinis budrumas ir reguliarus stebėjimas yra ypač svarbūs, nes simptomų nebuvimas atliekant pradinį arba paskesnius vertinimus nereiškia, kad organų komplikacijos nepasireikš vėliau.2
Jei jūsų simptomai pasikeičia, padažnėja arba pasidaro sunkesni, apie tai turėtumėte pasakyti savo gydytojui.
Kaip jūsų gydymo komandos nariai gali jums padėti
Gydymas ir paskesni vertinimai, kuriais būtų nustatomas jūsų atsakas į gydymą, idealiu atveju turi būti prižiūrimi gydytojo, turinčio pacientų, kuriems nustatyta Fabry liga, priežiūros patirties. Prisidėti turėtų ir siauresnių sričių specialistai, taip pat turintys darbo su Fabry liga patirties.2 Šioje klinikinėje įvairių sričių specialistų komandoje gali būti neurologas, nefrologas, kardiologas, medicinos genetikas, genetikos konsultantas, psichologas ir slaugytojas.2
Labai svarbu prisiminti, kad jūsų gydymo komanda yra pasiruošusi jums padėti, todėl visada galite užduoti visus jums rūpimus klausimus.
Nuorodos:
- Martins, AM, et al. The Journal of pediatrics. 2009;155(4): S19-S31.
- Ortiz A, et al. Mol Genet Metab. 2018;123(4):416-427.
Sekite mus
Jei prireikia pranešti apie nepageidaujama reakciją į vaistą, kreipkitės į savo gydytoją ir paprašykite, kad jis užpildytų ir pateiktų atitinkamą atvejo aprašą į reikiamą sveikatos priežiūros įstaigą, kaip nurodo farmakologinio budrumo reikalavimai, taikomi jūsų valstybėje. Taip pat turėkite omenyje, kad apie tokius atvejus pacientai, naudodamiesi nacionaline pranešimo sistema, gali pranešti ir tiesiogiai.
Pacientams – Jei prireikia pranešti apie nepageidaujama reakciją į vaistą, kreipkitės į savo gydytoją ir paprašykite, kad jis užpildytų ir pateiktų atitinkamą atvejo aprašą į reikiamą sveikatos priežiūros įstaigą, kaip nurodo farmakologinio budrumo reikalavimai, taikomi jūsų valstybėje. Taip pat turėkite omenyje, kad apie tokius atvejus pacientai, naudodamiesi nacionaline pranešimo sistema, gali pranešti ir tiesiogiai.
Sveikatos priežiūros specialistams – Jei pageidaujate pranešti apie pastebėtą nepageidaujama reakciją į vaistą, praneškite apie tai į jūsų sveikatos priežiūros įstaigą, kaip nurodo farmakologinio budrumo teisės aktų reikalavimai.
Iš svetainės „Naujas požiūris į Fabry ligą“ išeinate Dėmesio: interneto svetainė, į kurią esate nukreipiami, nepriklauso „Chiesi“ ir nėra pastarosios kaip nors valdoma